2016年9月生まれのコボちゃん。コボちゃんは21トリソミー。つまりダウン症の男の子です。そして合併症としてウエスト症候群とも戦ってます！ACTHなどは効かず新薬にチャレンジ中です。そんなコボちゃんの毎日の様子をお伝えしていきます♡, 例えば行き帰りの車もコテっと寝るし、寝なくても親は別に焦ることもなくごく普通に過ごす。, コボちゃんの場合→今は発作が落ち着いてるけどいつ発作につながるか怖くてなるべくお昼寝してほしいと焦る, 水分もコボはコップもストローもそもそも液体（水お茶）がダメなのでかなり神経質になりながら水分補給用のゼリーやスープ類を飲ませる。, もちろん飲みたいってサインもないのでこちらが意識してあげる。嫌がる事も多いし脱水になりやすいので本当神経使う, 12時すぎたのでそろそろお昼をあげようと思ってもみんなはまだ遊びたい感じで区切りのいいタイミングまで遊ぶ。, お腹すいたのサインもないしなんとなく毎日毎日決まった時間に食事なのでこれも気にしすぎなのかなと感じた, 少し守りに入りすぎてる部分もあると思うので気をつけるというか、、、楽に育てようって思いました。. コボちゃんはダウン症があり生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。2歳8ヶ月の時にウイルス感染により発作が止まりましたが、3歳5ヶ月で部分発作として再発。現在3歳10ヶ月です。ある日のこと。久々に平日に何も予定がない日があり2人でお出かけをしました。 ダウン症・ウエスト症候群闘病日記 コボちゃん ̈♩. 先日のブログに書いたサマーランドおでかけ！一緒に行ったメンバーにコボちゃんと年の近い健常児の子もいました！なんか、、、健常児ってすごいって思ったw発達面は当たり前でそれほどびっくりとかないんだけど、、、色々ゆるーい感じなのよ例えば行き帰りの車もコテっと寝るし、寝なくても親は別に焦ることもなくごく普通に過ごす。コボちゃんの場合→今は発作が落ち着いてるけどいつ発作につながるか怖くてなるべくお昼寝してほしいと焦る水分もコボはコップもストローもそもそも液体（水お茶）がダメなのでかなり神経質, こんにちはいつもいいねや訪問、コメント、ありがとうございますm(__)m今日は、息子ちゃんの通ってる特別支援学校の学園祭に行ってきましたよ中々、学校の行事も縮小だったり中止になったりしてますが、何とか縮小だったけど、学園祭がありましたよ息子ちゃんはソワソワしながら、嬉しそうに登校していきましたよお天気もポカポカいいお天気でしたよ今年は、作品を見て回って、５分間の学部ビデオが流れてました今年の係は、射的の受付にいましたはやっぱりあごマスクでした今年は中学部最後だったけど、来年, ムスコには、ウエスト症候群という持病があります。てんかんのひとつなのですが、出生数1,000に対して0.16～0.42人といわれるようで、あまりなじみのない病気かもしれません。通常1歳未満の赤ちゃんに発症する予後不良のてんかんだそうです。発症すると、今までできていたお座りや首すわりがなくなり、笑わなくなるなどの症状が出るのが特徴。そして、治療しても半数ちかくがレノックス・ガストー症候群などのほかの難治性てんかんに移行してしまうのだとか。さらに、9割で発達に遅滞が見られるという, 今月から娘のデイを週2、母子通園を週3にしましたデイは5時間ほどのフリータイムが出来る✨しかし、お弁当持参母子通園は家を開けるので家事がたまるしかし、給食が出るのと、他のママとお話し出来る。それが私にとってはリフレッシュになるそれぞれメリットとデメリットがあるのですよね来年度もデイと療育で行く予定ですが割合をどうしようかな…。娘はそれぞれ慣れて来て楽しく過ごしてます☺️, 先日、、、サマーランドに行ってきました！！（コロナがここまで急激に増える前の話）秋なので室内プールだけですが、波の出る大きなプールとキッズゾーンがありコボちゃんには十分です。夏の芋洗い状態のプールはコボちゃんには無理だし、そもそも暑い中無理だし、場所取りなどもきついので秋のこのシーズンに行くのがちょうどいい！w去年も行ったんですが、、、この時期色んな企業の招待シーズンで我が家も招待券で行ってきました！大人3千円台、子どももお金かかるとなるとなかなかの出費なのでありがたい！去年初めて行, 先月、アンモニアが下がって一安心した所…再びアンモニアが高い数値16898161oh...9月頃に比べ、機嫌の悪さはそこまで…だと思ったんだけどなぁ…。みーちゃん。。可愛い(笑)寝起きが悪いとか寝つきが悪いはあったけど相変わらずよく笑ってたのでアンモニア大丈夫だろうと思ってたから少し凹む来週は補装具外来でバギーと座位保持装置メンテナンス入れました。(やっと笑)全然大きさ会ってないよ～座位保持に関しては論外過ぎ(笑)リハビリ科行く前に小児科寄ってセレ, 前回作ったズボンのスペアを作るかと言う話になったので、すぐ取り掛かりますっ！！笑型紙は前のに少しパーツを増やして、今回はウエスト部分がガバッと開くのを作ってみようとと思います要はデニムの履き口みたいな感じです。ボタンとチャック付けようと思います。オムツ替えの時とか脱ぎ履きはやっぱりそっちの方が介助が楽なのでねーよし、今回もお義母さんをめちゃくちゃ頼ろうっ！！笑生地は…あっ！ピンクの生地発見！！いらない生地漁ってたらピンクあった！これ使おうロックの糸とミシン糸を白とピンクに, 昨日11月9日はなちゃん7ヶ月㊗️体重5244g（4日前測定）首の座り85〜90%ほど座ってる寝返りよくする。寝返り返りもする。手も抜ける離乳食一回食。家では今のところ10倍粥とにんじん、波はあるがまぁまぁ食べてるミルク140を1日5回（残すこともある）便ほぼ毎日浣腸遊びメリーさん飽きずに見てる数秒おもちゃを手に持ってる！遊んでるって言うよりは眺めながら動かしてる感じ今のところ人見知りしないあーうーの声はよく出すそんなところかなまたこの１, 娘は発作で長く眠れず寝ても過敏なので少しの音で起きてしまいます。電気のスイッチや、私がスマホを閉じた音なんかでも起きたりしますなので夜は眠剤のトリクロールシロップを飲んでいます。適量は7ccです。内服している抗てんかん薬のリボトリールの副作用の一つにヨダレがあり、日常生活の中でむせる事が増えて来たのでリボトリールの増量がストップになりました。（サブリルと入れ替え中）トリクロを飲まずに寝てくれる事が続いた日があり、そうしたらむせが治ったのです！最近気付きましたこの前, 今朝は朝から小雪がチラついており昼になっても雨に変わりませんついに本格的な冬の到来のようです昨晩は寝室の温度を18度程度にしつつ水枕をして寝かせましたが、案の定というか残念ながらというか、夜中3時頃に起きてしまいました冷えのぼせ、ようやく姿が見えてきた敵はなかなかの強敵のようです前回、前々回記事の続きです。前回記事『鼻と脳の関係を学ぶ』今朝、お兄ちゃんを園に送っていった帰り道雪が降ってきましたしかしそのまま雪が降り積もるわけでもなく突然晴れて太陽が出たかと思ったら再び空が真っ暗にな, なんと！1月ぶりにじぃじばぁばに会いました同じ関東なので近いといえば近いんですが、他県だしじぃじばぁばもまだ仕事をしている、しかも職場的にコロナに慎重になる職場、コボへの感染リスク…などなどでずっと会えずこのままではいつまでも会えなそうだねって事で感染者が少し落ち着いた時期に会いました♡泣くかな？と思ったけどニコニコでたくさん遊んでもらってました♡じぃじばぁばはくたくたになってたwwwじぃじばぁばの方がめちゃめちゃ慎重派だし対策しっかりしてて我が家で会ったんですが、窓常に開け, 今朝、お兄ちゃんを園に送っていった帰り道雪が降ってきましたしかしそのまま雪が降り積もるわけでもなく突然晴れて太陽が出たかと思ったら再び空が真っ暗になって大雨！さらに雨が止んでしばらくすると空がピカッと光って直後に雷鳴が轟いてそのあとズズーンと地響き(近くに落ちたな…)ハァ〜いよいよ冬ですねえ来月にはこうなってることでしょう…@2019.12撮影昨晩、お布団に入って子どもたちを寝かしつけていたときよっちゃんの髪を撫でていたらクフクフクフ…とお口を逆三角形(´▽, 昨日買い物行ってウエストゴムとボアの生地を買いましたさっこが履くのでゴムはふわふわゴムって言うちょっとお高めだけど介護服にも使われるゴムがあったのでそれを買いましたっ！！親バカです！！笑昨日は主人もお義父さんもいなかったので、20時半くらいまで脇とお尻を縫ってズボンの形にする所までやりました。今日は続きでウエストベルトを付けるのですが、ゴムを通す部分を空けて縫って…本体のウエストの部分に付けますぐるっと1周縫うってやったことなかったのでめちゃくちゃビビりながらやりました笑一方そ, 昨日11月7日はなちゃん無事退院！45日間の入院本間によく頑張った退院日は長女と母も一緒に病室には行けないから下で待っていてくれた土曜日で会計は後日やったので時間はかからず、30分以内には病室から出れた長女と母が待つところへ行くと、2人とも待ってました〜かのように順番に抱っこ抱っこ笑久しぶりの再会はなちゃんも2人の顔見て笑顔にお家に着いてからもずっとご機嫌さんでした脳波検査の時に荒れてしまったおでこの赤いのがまだ目立つ消える頃にまた脳波検査薬も最終抗てんかん薬エクセグラ, 先週は月曜日から天気が荒れに荒れて大雨・雹・あられも降れば洪水と土砂災害警戒情報も出てそうかと思えば突然晴れて虹が出て気温がグングン上昇して20℃近くまで上がって日々１日の中で気温も天候も乱高下中ああ〜今年も冬が来たなあ〜〜と実感しているところです(荒天は日本海側の初冬のデフォです)体温調節が苦手なよっちはこの時期は特になるべく外気に当てないように注意して生活していますが週末に行った大学病院がいただけなかった感染症対策の一環だとは思うのですがエントランスを入ったとこ, 先日、とても久しぶりに長女の脳波の検査をしてきました。結果は変わりなくで、ホッとしました。家族みんなが健康で元気であることが何よりも幸せ休憩は病院内にあるスタバにて♡キッズココアとホットサンドが大好きな長女♡私は、柚子シトラスラベンダーセージティーをコーヒーも好きだけど、スタバのティーも大好き♡久々のスタバに気分が上がりました最近もんもんと考えていることがあります。長女が支援学校に進学するまでは、私は大学を卒業してからずっと同じ会社で正社員として働いていました。長女が支援学, 今日のお昼前に市役所から手紙が届きました！中身は①補装具費支給券2枚※座位保持装置(椅子)とカーシート用②補装具費支給決定通知書2枚③代理受領に係る補装具費支払請求書兼委任状2枚さっこは書けないので保護者が委任状を書く必要があります！本当は支給券とかもお見せしたかったんですが、個人情報の関係で…すいませんあれ？自己負担額が思ったより若干安い？？また役所に聞いてみるかな？？まぁ少しでも安い方がありがたいけどもこれが届いたら義肢さんに電話して、書類が届, 先日お義母さんが子供服の本を買ってきてくれたので、さっこが履くズボンを製作してみようと思います私は素人なのでお義母さん頼りです笑今回は家にあった布で試作品を作って、さっこが履いて良かったら可愛い布で作る予定ですとりあえず本に載ってた型紙をとり、布を切ってロックをかけるところまでやりました急に作り始めて色々足りないので、明日私とさっことお義母さんで足りない物を買いに行く約束をしました！ウエストに使うゴムとか、可愛い布を買おうと思いますさっこが履いて良いもの…①手足が長いの, ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね・コメント・メッセージは私達のチカラになってくれていますおひとりおひとりへのお返事が出来ない中でいつも応援して下さる皆様本当にありがとうございます沢山の方々からアメンバー申請も頂いております！！以前から交流ある方々でいつの記事にコメント下さったかご連絡頂けた方々や同じ闘病中の方・そのご家族の方でブログ・自己紹介して下さり人となりが分かる方々を限定に少しずつ承認させて頂いておりますので期, こんにちは何時もいいねや訪問、コメント、ありがとうございますm(__)m新しく仲間入り鬼滅の刃第二弾今日は第一弾をして登校していきましたよご機嫌で飛び跳ねてました明日は、放ディに第二弾をして行く予定だよ少しは息子ちゃんも流行にのれたかな, 今日は神経内科の定期外来受診でした前回微増したリボトリール服用後の評価と現時点での状況と次までの服用量の調整について主治医とご相談してきました前回までのリボトリール増量で良い変化は睡眠の質が向上夜間中途覚醒無しで朝までぐっすり昼寝もメリハリがついた昏倒発作が激減表情が戻ってきている笑顔もチラホラ出てきている追視・注視・後追いなど、視覚野の活性化が顕著に見られる掴まり立ちから伝い歩きや添え立ちに移行しつつある筋力がなく持続性が問題なのだけれど四つ這いも出てきた, 来週、脳波検査を受けて、診察も受けるぶどう。てんかん外来を受診する時、ほぼ毎回手紙を作ります。発作の様子、時間。心配なこと。発作がない時の普段のぶどう。これから心配なこと。昔、ウエスト症候群の診察を受けていた頃は、先生を前にすると緊張してしまい、聞きたいことを聞けずに落ち込んでしまうので、前もって準備するようになりました。麦が思春期早発症になり、受診の時は麦にあれこれ私の心配を聞かせたくなくて、手紙という形で先生に伝えました。麦が小学校5年生で学級崩壊し、精神的に参ってい, 先日フォトスタジオに撮影に行ってきました♡今年で3回目毎年ライフスタジオさんにお世話になってます。毎年書いてますがwライフスタジオ大宮店さんには障がい児向けのプラン（ぽぽぽ）があります。通常プランよりも負担が少ないようにカット数や時間など配慮してくれるプランです。もちろん通常プランでも受け付けてくれます。その他にもフラッシュが苦手、音に過敏など事前に色々細かく聞いて下さり対応してくれる優しいお店です♡障がい児プランがあるってわかってると問い合わせも気軽に出来るまず子どもの説明を, パパです。毎年、11月に入るとインフルエンザの予防接種をします今年もその時期が来ました今年は県のインフルエンザ予防接種の助成制度があり、お得に接種することができました対象は未就学児（接種日において生後6ヵ月以上）小学生ワタルくんはまだ5ヵ月なので対象外です。12月には生後6ヵ月以上になるので打てるのですが…まぁ今年は良いでしょう。, こんにちは何時もいいねや訪問、コメント、ありがとうございますm(__)mこの頃、あちらこちらで鬼滅の刃が流行ってますよね息子ちゃんもこの前、「鬼滅の刃」と練習していましたよで母ちゃんはこの前、息子ちゃんに、「鬼滅の刃の欲しい？」って聞くと、「欲しい」とサインがあったので、作ってみましたよこのをつけてくれるかな息子ちゃんはあんまりあれ欲しいこれ欲しいと言うことがなくて、母ちゃんが聞いて答えてくれるって感じなんだけどね, 先日車を走らせながらカーナビでNHKのテレビ音声を流していたら日本が世界に先駆けて画期的な新しい半導体の開発に成功したという内容が紹介されていたすでに目的地に到着しかかっていたので解説のさわりの部分だけしか聞くことが出来なかったのだが再放送プリーズ半導体とはそもそも何か従来の半導体の長所と限界新しい半導体の長所と可能性そのあたりについて専門家を交え説明していた従来の半導体の代表、シリコンは高温や高電圧、高放射線場といったSiの物性限界を抱えており、自動車や発電所等大型の制, もうそろそろ髪切りたいと思っていたところに地域のプレミアム商品券をお義母さんが使ってもいいとくれたので、家から近い美容院に行きました事前にさっこは重度の身体障害があって、まだ首がすわってないのですが大丈夫でしょうか…？？と聞いたところお母さんがさっこちゃんの首を抑えててくれるなら大丈夫と言っていただいたので、お願いしました。ついでに料金も聞いておいたので、ドキドキせずに済みました笑まずさっこから切ってもらいました！寝たきりで後頭部が鳥の巣になるのをなんとかしてもらいました！, こんにちは何時もいいねや訪問、コメント、ありがとうございますm(__)m息子ちゃん地方も、少しずつ冬に近づいている感じです息子ちゃんは、昨日、デビューしましたよ「してく？」と聞くと、「する」って言ったので、昨日からしてってるよ小さいときは、中々手袋がはめられなくて、時間かかってたけど、昨日は上手にはめれたよもすっかり良くなって、元気いっぱいで、昨日くらいから、息子ちゃん、また大声張り上げて、ほっとくと、相手するまで、叫んでるんです元気いっぱいはいいんだけど；またまた始まった, 2歳児クラスの時が人見知り場所見知りのピークで通園では最初から最後まで泣いてた日々年明けても泣いててやっと泣き悩んだのが2月とかよ担任の先生以外には最後まで泣いてた←コロナの自粛中に完全に人見知りが終わり通園はニコニコで通ってる現在。園以外でも泣くことはなくなりかなり楽になったのですが、、、まだ終わってなかったw先日近くに住むパパ実家に遊びに行ったら号泣お昼ぐらいに行って慣れたの夕方w夕方に慣れてくれただけで成長を感じたけどそんなに泣くってぐらい泣いてました別日ですがお友達と遊, ようちゃんのケア用品入れが壊れてしまったので、新しい仲間を迎え入れました小学生らしく、カッコイイ箱にしました思い通りの大きさ思い通りの形思い通りの使い勝手仕切りは2つあって、自由に設定出来ます。（ようちゃんは仕切りを1つだけ使ってます）アウトドア用品らしいのですが、本当は何を入れるんだろうー。もはやケア用品入れにしか思えないそして元あった場所にもジャストフィーーーーット毎回ファスナーをとめるのは面倒なので、基本は開けておくことにしました色々な大きさがあったので、沢山揃えたくなっ, 滑脳症(grade1、ミラー・ディカー症候群)、ウエスト症候群と診断された次女の育児日記.
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